|
Очень нужна помощь Иришке Зуб
|
|
| mama |
Datum/ Дата: Montag/ Понедельник, 08.12.2014, 21:00 | Nachricht/ Сообщение # 1 |
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
У Евгении Зуб из Днепропетровска (ее многие знают по красивым фиалкам-мини), сильно заболела дочка. Иришке поставили страшный диагноз - Острый лимфобластный лейкоз. Сейчас Иришка с мамой госпитализирована в отделение гематологии на Космической.
Борьба со страшным недугом требует немалых финансовых средств, родители просто не в состоянии оплачивать такое лечение самостоятельно.
Большая просьба всем, кто может помочь финансово, не оставьте эту семью в беде!!! Любая сумма может помочь спасти жизнь. Поможем Иришке победить эту страшную болезнь.
Для таких маленьких детей (Иришке 5 лет) статистика выздоровления после лечения - 90%!!! Это дает большую надежду на выздоровление!
loc.php?url=https://www.facebook.com/permali....f=story
Женя пишет:
"Вот, собралась с силами, пытаюсь отогнать страшные мысли и войти в рабочее состояние. Пишу…
Уважаемые посетители моей странички! В нашу семью пришла беда. 27 ноября 2014
года нашей 5-и летней доченьке Ирочке поставили страшный диагноз –
острый лимфобластный лейкоз (рак крови).
Привезли мы Иришку в стационар уже в тяжелом состоянии, она таяла на глазах, хотя практически
до последнего дня у нас даже не закрадывалось подозрений о
приближающейся беде. Ирочка оставалась подвижной и веселой. Были
некоторые симптомы, но настолько неявные, что диагноз прогремел для нас
как гром среди ясного неба, т.к всего лишь за день до госпитализации
силы резко покинули ее. При поступлении в отделение больницы у Ирочки
уже началось внешнее и внутреннее кровотечение, но благодаря врачебной
помощи состояние удалось стабилизировать. Сейчас Ирочке переливают кровь
и тромбоконцентрат, проводят гормональную и антибактериальную терапию и
готовят в ближайшие дни к 1-ому протоколу химиотерапии. Таких курсов
предстоит пройти 3-и, общей длительностью, по крайней мере, около
полугода.
Без лечения ОЛЛ приводит к гибели в течение нескольких месяцев или даже недель. Но детский рак крови излечим - при
использовании современных протоколов лечение дает очень хороший
результат: можно вылечить более 80% больных детей. Но для лечения нужны
немалые средства, т.к. препаратов назначается очень много и лечение
длительное и опасное…
Всегда думала, если проблемы со здоровьем коснутся лично меня, то никогда не стану обременять близких и знакомых
своими проблемами – приму все и смирюсь. Но беда, как в насмешку, пришла
к нашей любимой и единственной дочурке. И Я ОЧЕНЬ ХОЧУ, ЧТОБЫ ОНА
ЖИЛА!!!
Мы будем рады любой помощи, СПАСИБО!
И ИЗВИНИТЕ за то, что приходится беспокоить вас и просить. Но шансы на выздоровление
действительно высоки, мы очень хотим им воспользоваться!
Подтверждающие документы о заболевании обещают скоро выдать.
Спасибо Вам за помощь Ирочке!"
_____________________
Реквизиты для перевода денежной помощи в гривнах:
ПриватБанк
карта
5168 7572 8319 7947
Зуб Игорь Алексеевич (папа)
или
ПриватБанк, МФО 305299,
ОКПО 14360570,
счет получателя 29244825509100,
назначение платежа: для пополнения карты 5168 7572 8319 7947, Зуб Игорь Алексеевич
ИНН 2920417479, безвозмездная помощь на лечение дочери
______________________
Paypal:
dodgerrr@gmail.com
Laszlo Szollosi
При отправке в окошке для комментариев укажите, что это безвозмездная
помощь для Жени (free aid for Evgenia Zub), это чтобы у Ласло не возникло проблем в налоговой.
______________________
Спасибо Вам всем за помощь!!!
Вот страничка Жени в Фейсбуке
loc.php?url=https://www.facebook.com/permali....f=story
Eще реквизиты
Переводы в рублях ЮНИСТРИМ :
- Сообщите операционисту ФИО получателя, сумму перевода, страну и город получения денежного перевода.
- Предъявите удостоверение личности.
- Получите от сотрудника банка Ваш экземпляр «Заявления на перевод без открытия счета» с контрольным кодом перевода.
- Сообщите получателю контрольный код перевода и ФИО Отправителя. Если
перевод не является безадресным, сообщите также, в каком пункте его
можно будет получить.
Т.е. для отправки средств достаточно сообщить:
Зуб Игорь Алексеевич,
Украина,
Днепропетровск,
Титова, 9 [047-461],
ЗАО КБ "ПриватБанк"
(комиссия 2%)
___________________________
Переводы в рублях ЗОЛОТАЯ КОРОНА
Зуб Игорь Алексеевич,
Днепропетровск
Украина
(комиссия 2%)
"На сайте Золотой Короны loc.php?url=http://www.perevod-korona.com/Pages/default.aspx нужно посмотреть ближайшее отделение банка где принимают эти переводы.
Кроме банков можно оформить перевод в любом салоне "Евросеть" они без выходных работают с 9.00 до 22.00.
Отправитель предъявляет паспорт, сообщает ФИО получателя и город в который
отправляет перевод. Еще можно указать моб. телефон получателя, тогда ему
придет смс с № перевода, но это не обязательно. Еще в евросети выдают
карту "Кукуруза", это не обязательно, но если периодически пользуешься
Золотой короной, то удобно, т.к. ускоряется процесс, на этой карте есть
все данные отправителя и тех, кому вы когда-либо отправляли перевод и
паспорт предъявлять уже не надо.
Комиссия на Украину 1% до 50000р., свыше 0,5% , но не более 1000р."
__________________________________
Western Union
Zub Іgor Oleksíyovich
Dnípropetrovsk
Ukraina
Этого достаточно - латиницей ФИО, город и страна.
После перечисления нужно написать Игорю на мейл igor3ub@gmail.com (внимательно, здесь тройка вместо буквы) и сообщить:
- номер перевода,
- точную сумму,
- фамилию-имя
- страну отправителя.
По этим данным и паспорту ему выдадут деньги.
Небольшие суммы через Вестерн Юнион перечислять очень дорого, при перечислении 55 евро за перевод взяли 11 евро.
Лучше использовать Золотую Корону и Unistream.
У Золотой Короны есть бесплатная услуга:
"Если вы хотите воспользоваться услугой бесплатного SMS-информирования,
укажите номера мобильных телефонов - своего и получателя. После отправки
перевода получателю поступит SMS-уведомление с контрольным номером
перевода. Получатель извещается о том, что ему отправлены деньги и
избавлен от необходимости запоминать или записывать номер перевода, по
которому будет осуществляться выдача.
После выдачи денег, отправителю приходит SMS с уведомлением о том, что его перевод дошел до адресата."
Это не обязательно, но удобно. |
| |
| |
| Ольга |
Datum/ Дата: Dienstag/ Вторник, 09.12.2014, 22:23 | Nachricht/ Сообщение # 2 |
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 2969
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
специально из-за этого хотела зарегистрироваться еще пару дней назад на диметрисе и опять не получилось. Не пойму, в случае PayPal- кто такой Laszlo Szollosi - Нужно-ли указывать это, а если нужно-то ГДЕ? Завела себе PayPal только недавно и пока еще не сильно в ней разбираюсь.
Nachricht ist redigiert mit/ Сообщение отредактировал Ольга - Dienstag/ Вторник, 09.12.2014, 23:00 |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 10.12.2014, 07:31 | Nachricht/ Сообщение # 3 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Оля, Ласло - это человек, который предоставил свой PayPal -счёт для сбора средств в помощь Ирочке.
Когда переводишь деньги на PayPal, нужно задать только E-mail, потом по ходу увидишь имя хозяина счёта. Единственное "но" -
в окошке для сообщений нужно указать (free aid for Evgenia Zub), чтобы у человека не возникли налоговые проблемы. А они, уже на месте,
могут либо обналичить и передать деньги в Украину, либо перевести прямо с PayPal на любой другой счёт. |
| |
| |
| Кысь |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 10.12.2014, 07:58 | Nachricht/ Сообщение # 4 |
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 2628
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Вот и хорошо, что темку создали!
Мои фиалки |
| |
| |
| Ольга |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 10.12.2014, 11:10 | Nachricht/ Сообщение # 5 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 2969
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Alles klar, Danke |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Sonntag/ Воскресенье, 14.12.2014, 12:00 | Nachricht/ Сообщение # 6 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
для переводов СВИФТ в долларах и в евро. Комиссия что-то около 1,5% получилась.
Для переводов SWIFT в долларах:
BENEFICIARY: Zub Іgor Oleksiyovich
ACCOUNT: 5168757283357137
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: JP MORGAN CHASE BANK
SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
Для переводов SWIFT в евро:
BENEFICIARY: Zub Іgor Oleksiyovich
ACCOUNT: 5168757283357301
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY BANK: Commerzbank AG Frankfurt am Main Germany
SWIFT CODE: COBADEFF
CORRESPONDENT ACCOUNT: acc № 400886700401 |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Sonntag/ Воскресенье, 21.12.2014, 21:30 | Nachricht/ Сообщение # 7 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Пост Жени:
"Сегодня у Иры был самый активный день за весь период пребывания в
больнице: самостоятельно играла и пребывала в хорошем расположении духа.
Еще пока не очень привыкла, что инфузомат постоянно рядом и что он
ограничивает ее передвижение в радиусе длины системы. Нужно постоянно
придерживать, чтобы не рванула и не выдернула катетер.
В общем, подтягиваем здоровье перед новой борьбой. Команда медиков здесь очень опытная, это придает сил!
В пятницу с нашей палаты выписали мальчика с таким же диагнозом! Лечение
длилось с марта и их путь к выздоровлению был очень непростым, иногда
на грани жизни и смерти. Теперь он уже дома наряжает новогоднюю елочку!
Это очень бодрит!!!
Всем спасибо за беспокойство, заботу!!! Ваша помощь неоценима!!! Спасибо
каждому-каждому-каждому! Даже не знаю, как мне ВАС всех благодарить за
такую многочисленную поддержку!!!"
 |
| |
| |
| Marina |
Datum/ Дата: Montag/ Понедельник, 22.12.2014, 23:29 | Nachricht/ Сообщение # 8 |
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 1351
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить... Дай Бог, Ирочке скорейщего выздоровления!!! |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Freitag/ Пятница, 02.01.2015, 15:51 | Nachricht/ Сообщение # 9 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Посты Жени:
27 декабря:
"Спасибо огромное за помощь и поддержку! Мои дорогие, я очень благодарна ВАМ!!!!
За последнюю неделю Ире подлечили здоровье, уменьшили проявления осложнений предыдущих
химиопрепаратов и сейчас снова продолжен курс химиотерапии! Ирочка снова ринулась в бой.
Адрибластин и L-Аспарагиназа. Пока переносит стойко, без явных побочных эффектов."
29 декабря
"Сейчас химиотерапия по расписанию протокола, на данный момент проходит без тяжелых
побочных эффектов. Хотя, конечно, они есть - без них никак((( Но пока справляемся.
Перед Новым годом волонтеры приходят в стационар поздравить деток. Дарят подарки
и устраивают утренники! Ирочке подарили красивую куклу и доску для письма. Спасибо им,
такая забота очень ценна, помогает отвлечься от тяжелых мыслей и родителям и деткам!!!
Сейчас Ирочка лежит в одной палате с мальчиком Пашей. Cоседство Ире пришлось по душе,
они нашли общие интересы и подружились. На утренник немного принарядились.
Химия-химией, а повеселится в перерывах, когда ненадолго отстегнули инфузомат,
тоже дело необходимое!"
 |
| |
| |
| Ольга |
Datum/ Дата: Freitag/ Пятница, 02.01.2015, 20:00 | Nachricht/ Сообщение # 10 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 2969
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Наташ, хорошо, что ты держишь нас в курсе. Дай Бог силы родителям и здоровья детям |
| |
| |
| Кысь |
Datum/ Дата: Samstag/ Суббота, 03.01.2015, 16:56 | Nachricht/ Сообщение # 11 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 2628
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Спасибо, Наташа! Дай Бог выздоровления и радости всем деткам!
Мои фиалки |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Freitag/ Пятница, 16.01.2015, 12:14 | Nachricht/ Сообщение # 12 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Есть еще одна очень-очень положительная новость.  Она не означает прям излечение, еще минимум полгода химиотерапии и всего сопутствующего, но первый шаг уже сделан.
Судя по результатам анализов, полученных из Киева, подтвердилась
устойчивая ремиссия у Иры: в крови не обнаружены раковые клетки! Их там больше нет! Дальше еще очень длительное лечение, это еще не закончена даже первая
часть (из трех). Второй и третий "протоколы" будут направлены уже на то,
чтобы эти клетки больше никогда не образовывались.
Врачи говорят, что Ира очень хорошо справляется с лечением, оно идет
правильным темпом и приносит уже, как видим, положительные результаты.
Если все будет и дальше так правильно, первый протокол будет окончен в
конце февраля, а в начале марта Ира с Женей на целых две недели попадут
домой. А дальше обратно в больницу, продолжать изнурительное лечение. |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Dienstag/ Вторник, 20.01.2015, 11:44 | Nachricht/ Сообщение # 13 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Пост Жени. (Ира сейчас очень изменилась внешне, это из-за стероидов. Сейчас они
уже прекращены, личико скоро вернется в норму, большой набранный вес уже снизился на 5 кг.)
"Мы закончили первый блок первого протокола. Лечение давалось очень
нелегко, постоянные осложнения - тяжело морально и физически. Но
результат радует! У Ирочки полная костномозговая ремиссия! Это
подтвердил проведенный анализ костного мозга (бласты - 0, MRD
(минимальная резидуальная опухоль) - отрицательный). Благодаря Вашей
безмерной помощи и поддержке мы дождались этого светлого дня - это наша
первая маленькая победа!!! Сейчас мы с осторожным оптимизмом смотрим в
будущее, так как у нас впереди еще очень длинные и опасные месяцы
лечения - чтобы болезнь не вернулась никогда! Но с Вашей поддержкой мы
будем преодолевать день за днем до самого финала!
Спасибо нашему лечащему доктору Ирине Викторовне и всему мед. персоналу, преклоняемся!!
Я искренне и со всей душой благодарю каждого-каждого неравнодушного за оказанную помощь!
Друзья из Украины, России и Китая, Венгрии и Франции, Гонконга и США, а
также из других стран со всех уголков мира!!! КРИЧУ ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ
СПАСИБО!!! ПИШУ И ПЛАЧУ ОТ БЛАГОДАРНОСТИ."
Волонтеры подарили доску для письма, спасибо! Ирочке очень нравится!
Спасибо за Ваши чудесные открытки!!! Открывали со слезами радости и
благодарности!!! Очень трогательный момент. На почте сразу получили все
письма одновременно!!!
Спасибо Marina Maner !!! Спасибо Наташе Кравченко за любимую чудесную подушечку-бяшку!!!
Спасибо Marina Maner !!! Здесь глаза Иры говорят все без лишних слов!!!
Спасибо Marina Maner! Чудесные подарки!!!!
Спасибо Marina Maner! Чудесные подарки!!!!
Спасибо Marina Maner!!! Получить такую замечательную посылку от
незнакомого человека из другой страны - это просто самое настоящее
волшебство!!!! Мы рассказывали Ирочке, как Ваша посылочка преодолевала
длинный путь через океан, чтобы прийти к Ирочке. Она просила
рассказывать эту историю снова и снова - играла игрушками и зачарованно
слушала))))
Спасибо Marina Maner!!! Конструктор понравился более всего!!! Играла с ним каждую минуту в течение 2-ух дней.
 |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Sonntag/ Воскресенье, 15.02.2015, 18:43 | Nachricht/ Сообщение # 14 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Новости от Иришки и Жени (копирую сообщение с Жениной странички на ФБ):
"Не устаю благодарить всех за поддержку!!! Сегодня, как раз в День святого Валентина, Ирочка получила
посылочку из далекой солнечной Калифорнии от Rachel Martin!!! Спасибо
огромное за такие чудесные подарки!!! От всей души благодарим!!!!
Спасибо за ваше доброе сердце и сопереживание!!! Ира очень радовалась
обновкам и замечательной новой кукле. Передавала огромное спасибо и
просила показать на карте, где находится солнечная Калифорния и город
Ирвайн (Irvine)! С удовольствием побывали в вашем городе благодаря
GOOGLE-maps!!!! Очень красивый город, просто сказочный!!!
Всех с праздником влюбленных!!! Добра, мира, любви!!!
Сейчас Ирочка готовится к последней химиотерапии Первого протокола -
суточному Эндоксану. В четверг она получила гемоинфузию эритроцитарной
массы от Танечки Шемет, а сегодня - тромбоконцентрат от Кравченко
Сергея. Спасибо, друзья!!!!"
 |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Montag/ Понедельник, 09.03.2015, 07:00 | Nachricht/ Сообщение # 15 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Пишет Женя:
"Уже неделю мы снова находимся в больничке. Начат первый высокодозный блок химиотерапии (HR1)!
В понедельник подключили 7-и суточную инфузию. На протяжении этих дней,
непрерывно, Ире вводится поочередно NaCl и глюкоза, обогащенные NaHCO3 и
KCl. На сегодняшний день (с понедельника) уже влито 72 (!) 200-гр. бутылочки. Это так называемая "промывка".
Параллельно периодически подключается еще один инфузомат, через который
подается основная высокодозная полихимия. Дозы превышают обычные
протокольные примерно в 3-5 раз. Каждый день, без перерыва на отдых,
вводятся различные противоопухолевые препараты.
Понедельник начался люмбальной, c введением высокодозного Цитозара, Метотрексата, Преднизолона.
Со вторника, в течение 5 дней, ударные дозы стероидов - Дексаметазон
в-в. Полихимия - Винкристин и повышенный Метотрексат в течение суток.
Со среды - блок Эндоксана из 5-и заходов (по 2 раза в сутки).
Четверг и пятницу- продолжается блок Эндоксана плюс Лейкофозин.
В субботу 2 блока высокодозного Цитозара (дозировка за эти два введения
превышала общую дозу, которую Ира получила за месяц (!) блока в Первом
протоколе).
Сегодня у нас было еще одно введение Винкристина и высокодозная
Аспарагиназа (примерно в 5 раз превышающая обычную протокольную дозу).
Пока состояние Иры удовлетворительное, но все перечисленные препараты
имеют свойство накапливаться и проявлять свое действие на протяжении
нескольких дней и недель, поэтому прогнозировать пока что-то по здоровью
сейчас еще сложно. На следующей неделе, скорее всего, как минимум,
предстоят ударные переливания крови и тромбоцитов, клизмы, стимуляции.
Спасибо донорам на этой неделе - Ткаченко Юленьке за кровь, Самойленко Виктору и нашему папочке - за свежие тромбы!
Переживемо - нiкуди не дiнемося! Будьмо здорові, люди добрiї! Дякуємо за
пiдтримку!!! Спасибо thank you köszönöm დიდი მადლობა gracias grazie 谢谢
danke dziękuję merci"
Высокодозный день
Высокодозная ночь
 |
| |
| |
| Marina |
Datum/ Дата: Montag/ Понедельник, 09.03.2015, 12:50 | Nachricht/ Сообщение # 16 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 1351
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Бедный ребенок... Дай ей Бог скорейшего выздоровления!!! |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Montag/ Понедельник, 09.03.2015, 13:04 | Nachricht/ Сообщение # 17 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Не говори, Марина. Диагноз страшный сам по себе, но когда вот так в подробностях читаешь, как ЭТО лечится - жуть.
Это сколько надо сил?! физических и эмоциональных, бедный детёныш... А родителям как тяжело... |
| |
| |
| Ольга |
Datum/ Дата: Montag/ Понедельник, 09.03.2015, 13:56 | Nachricht/ Сообщение # 18 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 2969
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Все будет хорошо-Выздоровеет! У моих очень близких знакомых единственная девочка тоже в этом-же возрасте в 80-е годы эту-же болезнь перенесла. 2 года бедный ребенок лечился, тогда еще это было более травматично. Слава Богу, все давно позади. Окончила с отличием школу, потом с красным дипломом мед. институт, теперь замужем, все хорошо, счастлива и оптимистична, да еще и такой красавицей стала.Но вот родители до сих пор вздрагивают, даже если у неё просто насморк. На всю жизнь страх остался. |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Dienstag/ Вторник, 01.12.2015, 20:21 | Nachricht/ Сообщение # 19 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
новости на 12 октября
"Иру выписали из больницы.ТТТ!
Т.е. курс медикаментозной химиотерапии закончен (ну, вливаний всяких
ужасных, "протоколов" и всего такого). И раз отпустили домой, то значит
поднялись тромбоциты и заработал костный мозг.
Теперь они будут ежедневно ездить на облучение в больницу, но жить будут уже дома"
Это Ира сейчас.
 |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 09.12.2015, 20:49 | Nachricht/ Сообщение # 20 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Сообщение от Жени 
Здравствуйте, мои дорогие!!! Сказать всем "спасибо" - это самое меньшее, что я могу... Огромное спасибо всем за
поддержку в нелегком пути к исцелению от этой страшной болезни! То, что
моя девочка сейчас с нами - это напрямую ваша заслуга. Частичка ее
сейчас - это вы!
Мы вернулись домой 12 октября вечером. Ира несколько дней находилась в
радостном шоке, все спрашивала, а скоро ли снова в больницу. Ей все не
верилось. Нам тоже не верилось!
Потом дни полетели за днями, прием лекарств, сдача анализов, перевязки,
клизмы все продолжались еще некоторое время. Сразу выздороветь не
получится) Пури-нетол и метотрексат в высокой цитостатической дозе еще
нужно принимать полтора года. А эти препараты, в первую очередь, отр.
влияют на печень. Нужно переодически "откапываться" реамберинчиком,
гептралом и т.д.
Плюс у Иры никак не поднимутся лейкоциты. Она достаточно быстро прошла
весь курс химиотерапии, практически без отклонений от плана, за 10 мес.
Поэтому костный мозг у нее реально истощен и потрепан. Выработка
элементов крови, а особенно лейкоцитов, после такой протравки долго
приходит в норму. Но в нашем случае, т.е. с нашей болезнью, это,
возможно, даже и к лучшему.
Для сравнения - мальчик, 13 лет, параллельно с Ирой практически проходил
такие же высокодозки и дополнительный протокол - за 1 год и 3 мес.
Лейкоциты выше 1.6 тыс/мкл никак не подымаются уже больше 2-ух месяцев.
А нужно хотя бы от 2.5 - тогда и облучение головного мозга сможем
начать. Облучение делается для профилактики рецедива нейролейкоза.
На той неделе были в стационаре - капали препарат, иммуноглобулины из
донорской крови, Октагам. А вчера нам сняли подключичный катетер. Я еще
на свои записи случайно глянула - первый катетер ЦПК ей поставили ровно
год назад, 8 декабря. А в этом году сняли 8-ого)))
Без катетера сложновато.. Сегодня кровь на общий анализ набирала с
пальца. Не получилось, еще не приловчилась( Образовался сгусточек, и
анализатор в лаборатории забраковал образец( Теперь завтра буду пытаться
проколоть посильнее и нацедить побыстрее, чтобы не успела свернуться. А
Ира-то уже отвыкла от этой процедуры. В больнице, когда лаборант
приходил, бывало даже не просыпалась, т.к была изнеможенная и
ослабевшая. А сейчас бодрячком - и конечно же выказывает недовольство,
что, мягко скажем, не добавляет мне удобств при заборе)))
Одно преимущество неоспоримо: без катетера Ира наконец-то сможет
полноценно поплавать в ванне. Вот еще пару денечков - отверстие от
трубочки затянется - и вперед к мечтам!
Мы с Ирой выходим гулять каждый день. С друзьями, конечно,
контактировать нельзя( Выбираем безлюдные территории, шарахаемся от
прохожих... В школу тоже пойти не получится на след. год - учитель
будет приходить домой(
Но все равно, это однозначно лучше больничной палаты. После такого переоцениваешь все в жизни, и радуешься даже мелочам.
А вообще, в больнице мобилизируются все силы. В больнице я была еще тот
живчик, как юла весь день и зачастую ночь. Думала, домой вернемся -
переделаю кучу дел. А на самом деле через несколько дней пребывания дома
я реально "упала мешком". Куда поделась вся бодрость, что была со мной
весь год? Какое-то отупение, обжорство и прострация у меня сейчас.
Знакомые порой удивляются спокойствию, с которым мы сейчас воспринимаем
наше положение. А мы надеемся на лучшее и гоним прочь все плохие мысли.
Хотя, конечно, частенько как молнией прошибают нехорошие воспоминания...
Насмотрелись за год пребывания в больнице на рецидивщиков и страдания((
Хочется отрешиться от этого навсегда...
Бодрят хорошие примеры. У одной знакомой по горю, в августе у сына сняли
инвалидность по ОЛЛ - прошел 5-и летний порог! Теперь она
восстанавливает среднего сына. Представляете, у двух ее сыновей
одинаковый диагноз, ОЛЛ. Представляете, как бывает в жизни...
Одним словом, у нас все сейчас нормально, живем, радуемся каждому дню! Ресницы длиннющие отросли и волосики "под мальчика".
Пока на поддержке цитостатиками - рецедив вообще маловероятен, хотя и
встречаются случаи. Такое чувство, что сейчас у нас каникулы, как в
школе - считаю каждый день, и не хочу, чтобы эта сказка заканчивалась!
В общем, что я все о себе, да о себе!
Спасибо, мои дорогие, что выслушали!
 |
| |
| |
| Marina |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 09.12.2015, 23:11 | Nachricht/ Сообщение # 21 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 1351
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Как радостно читать эти строчки!!! Дай Бог скорейшего и полного выздоровления Иришке!!! |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Dienstag/ Вторник, 02.02.2016, 20:21 | Nachricht/ Сообщение # 22 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Сообщение от Жени Зуб
Девочки, мальчики, спасибо всем за помощь, поддержку, теплые слова и сопереживание!!!
Я на лучевой немного пофотографировала. И, как и обещала, хочу рассказать немножко подробнее о нашем следующем этапе.
Облучение было профилактическим, т.е. для минимизации риска возникновения рецидива нейролейкоза - поражения ЦНС. Профилактика заключается в ведении цитостатических препаратов эндолюмбально
(в спино-мозговой канал) и для группы высокого риска - еще и облучение оболочек головного мозга. Люмбальных введений у Иры было 13 на протяжении лечения. И вот теперь и краниальное облучение прошли.
5 января мы поступили в отделение радиологии Днепропетровского областного клинического онкологического диспансера. Новопостроенный онко-центр был открыт всего 2 года назад и оснащен современнейшим
высокоточным оборудованием. Буквально еще несколькими годами ранее, лечение такого уровня можно было получить либо в Киеве, либо только за рубежом.
Сначала Ирочке была проведена компьютерная томография головного мозга (КТ), по данным которой специалисты составили расчеты и план облучения. Изготовили индивидуальную термопластическую маску для фиксации головы.
13 января начался первый сеанс. Облучение проводилось на современном линейном ускорителе. Внушительный такой агрегат, с большими вращающимися и движущимися частями. Располагается в специальной отдельной
комнате-бункере за толстенными раздвижными металлическими дверями. Медики-техники укладывали Ирочку на стол, одевали ей на головку ее индивидуальную фиксирующую маску. После чего покидали помещение и
переходили в другую комнату - центр дистанционного управления с множеством мониторов.
Здесь я могла наблюдать за Ирочкой через экран.
Я смотрела в монитор, и сердце в этот момент сжималось от тоски и мыслей, как там наша доченька одиноко лежит в центре этой громадной попискивающей установки. Получает такую незримую, страшную, опасную, но
такую необходимую ей дозу РАДИАЦИИ. Словами не описать это чувство смятения и грусти. Но умом понимаешь, зачем мы сюда пришли, и отбрасываешь чувства - есть слово "надо".
В процессе облучения ни в коем случае нельзя двигаться, для того чтобы доза максимально точно попала в нужный сегмент. Поэтому я заранее настраивала Ирочку серьезно отнестись к этому процессу. Она была
умничкой! Лежала наша малявочка понимающе и неподвижно. Медики ее очень хвалили за выдержанность и терпение. Многим детям эту процедуру делают под наркозом.
Пациенты, в очереди около кабинета, были только взрослые и пожилые люди. С сожалением и удивлением они смотрели на Иру... А в наших с Ирой глазах была только надежда на светлое и здоровое будущее!
25 января прошли заключительный сеанс. Острые осложнения (отек мозга) после облучения могут наступить в течение месяца, поэтому сейчас периодически показываемся докторам на осмотр. Вчера начали выпадать
волосы - это предсказуемо, но я не ожидала, что этот процесс начнется так скоро. В остальном самочувствие и настрой - в порядке!!!
Индивидуальную маску изготавливают заранее для каждого пациента - материал при разогревании до температуры 75ºС становится пластичным и принимает форму головы и лица пациента:
Это его величество - лучевой ускоритель. Медики укладывают Иру на специальном подвижном столе, закрепляют индивидуальную маску, устанавливают разметку:
Комната дистанционного управления лучевым ускорителем. Медики запускают индивидуальную программу облучения, написанную для Ирочки. Справа на мониторе - Ира:
Работает линейный ускоритель. Вращается, попискивает. Ирочка говорила, что несколько раз во время каждого сеанса появляется неприятный запах. Это озон:
В радиологическом центре
Радиологический корпус. Машем ему: "Прощай!"
 |
| |
| |
| mama |
Datum/ Дата: Dienstag/ Вторник, 09.08.2016, 10:29 | Nachricht/ Сообщение # 23 |
|
Gruppe/ Группа: Администраторы
Nachrichten/ Сообщений: 4344
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Сообщение от Евгении Зуб:
Девочки и мальчики, друзья мои! Спасибо большое за внимание и сочувствие! Спасибо, что на протяжении всего времени интересуетесь нашим самочувствием! Спасибо за интерес к дальнейшему жизненному пути моей доченьки Ирочки! Ведь у каждого есть свои насущные проблемы, поэтому ваше внимание очень дорого! Я это понимаю и очень ценю!!!
Леночка, Ушастик, спасибо за тебе за проницательность, наверное ты просто почувствовала мой некоторый депрессивный настрой, который иногда накатывает. Больничка, воспоминания о детской и материнской боли,
трагедиях, смертях, еще, наверное, будет меня преследовать некоторое время. По крайней мере, самое критическое время - след. 3-5 лет, наиболее опасный период возникновения рецидива ОЛЛ. После этого срока -
процент возврата лейкоза стремится к нулю. А пока частенько бываем "на иголках".
Вот, например, недавно. Частная лаборатория прислала результат ОАК, который мы, как обычно, сдаем часто, потому как нужно корректировать дозу противорецидивной химии, а там - БЛАСТЫ 1%. Для острого лейкоза
бласты в периферии равносильно приговору - рецидив. Я пока за пару минут вникала в анализ, чуть не поседела. Ну смотрю же, размышляю: "Тромбы - норма, гемоглобин - норма. Ага, палочкоядерных многовато - мож они юные нейтрофилы бластами сегодня решили обозвать?" Вроде как подуспокоились, но все равно же, страшно. Папа наш ноги в руки - бегом отвез анализ в др. лабораторию, чтоб уж спать спокойно. Оказалось, то не бласты ни
какие, а атипичные мононуклеары вылезли на фоне ослабленного иммунитета. А если лаборант не профильный гематолог - то отличить их от бластов и не умеет. Вот так вот, мои дорогие, приходится и в медицину потихоньку
вникать, чтоб обухом по голове били пореже.
А вот в пятницу в отделении умерла девочка, 4 годика. Проходила высокодозные блоки, как Ирочка. Сердечко не выдержало осложнений химии. У нее шел 9-ый мес. лечения, прошла все HR-блоки, оставалось пройти еще
последний протокол. Земля ей пухом. А мы в очередной раз вздрогнули, что прошли этот ад и Ира выжила.
Мы живем-радуемся, гуляем. Куда-то далеко поехать нет возможности и прежде всего из-за общественного транспорта и низкого иммунитета Иры (если заболеет - нужно прерывать химию, а это очень нежелательно). Ну и
ЖКТ Иры, опять же, из-за приема токсич. химии, нестабилен и сверху и снизу (ну вы понимаете, о чем я). Да и вообще, длительные прогулки, а тем более поездки, для нее очень тяжелы физически. Она и на улице когда
гуляет - периодически к папе на плечи просится. Благо, папа у нас крепкий!
Друзья, с нами все в порядке, помощь не требуется. Пообщаться и дружеской поддержке всегда рада! Спасибо всем огромное!!!!
 |
| |
| |
| InnaЯ |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 31.07.2019, 18:41 | Nachricht/ Сообщение # 24 |
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 1139
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Ко мне на "ты" :-)
Мой каталог: http://www.donnaflora.ru/?p=6868
Nachricht ist redigiert mit/ Сообщение отредактировал InnaЯ - Mittwoch/ Среда, 31.07.2019, 18:46 |
| |
| |
| InnaЯ |
Datum/ Дата: Mittwoch/ Среда, 31.07.2019, 18:43 | Nachricht/ Сообщение # 25 |
|
Gruppe/ Группа: Пользователи
Nachrichten/ Сообщений: 1139
Verweiß/ Замечания: 0%
Status/ Статус: Offline/ Оффлайн |
Просим поддержать Ирочку по ссылке: http://248.dp.ua/projects/707
Маленькой помощи не бывает! Любой ваш взнос поможет купить дорогое лекарство и спасти жизнь этого чудесного ребёнка!
Ко мне на "ты" :-)
Мой каталог: http://www.donnaflora.ru/?p=6868 |
| |
| |
Sonntag/ Воскресенье, 22.12.2024, 17:04
